삭발까지 했지만..힘든 발달장애인 가족의 삶

[앵커]

4월 20일, 오늘은 장애인의 날입니다.

하루 전인 어제 발달장애인 가족들이
삭발식을 갖는 등 발달장애인에 대한
돌봄과 지원은 너무나 열악한 상황인데요,

우리 주변 발달장애인 가족들의 이야기를
황구선 기자가 들어봤습니다.

[리포트]

장애인의 날을 하루 앞두고
삭발에 나선 사람들.

이들은 모두 전국에서 모인
발달장애인의 가족들입니다.

가족 구성원인 발달장애인의
전 생애 돌봄을 오로지 가정이 도맡는다며
국가를 상대로 대책을 촉구하고 있습니다.

이날 삭발식에 강원도에서는
30여 명이 참석해 이중 3명이 함께
머리를 밀었습니다.

박혜영 / 발달장애인 부모
"제가 어렸을 때 저희 어른들은 발달장애인에
대해서 없는 사람 취급을 했었고, 결국은 그런
정책 그런 환경이 제 아이에게 영향을
주는구나, 이런 생각을 했어요"

가족들은 장애인 중에서도 상대적으로
자립과 사회생활이 어려운 지적장애와
자폐를 가진 발달장애인이

안전하게 시간을 보낼 수 있는
낮시간 프로그램이나
일자리 지원을 요구하고 있습니다.

그나마 운영되던
발달장애인 주간활동서비스와
방과후 학교 프로그램도
코로나19로 지난 3년 간 중단돼,

발달장애인 대부분은
온종일 집에만 머무르는 게 일상이 됐습니다.

특히 청소년기엔
학교를 가고 치료 프로그램을 받으며
낮 시간을 보내지만,

성인의 경우 각종 지원이 끊겨
장애인 이동권 확대와 평생교육 도입이
시급하다고 강조합니다.

백주현/전국장애인부모연대 원주지회장
"학령기에 집중된 교육 프로그램을 평생교육
차원에서 성인기에도 많은 프로그램들을
만들어서 교육부에서 신경을 써 주셨으면..
그게 가장 시급한 문제인 것 같습니다"

최근 5년 동안 도내에서
새로 등록된 발달장애인은
한 해 평균 140명으로,

전체 장애인의 40%를 차지하고 있습니다.

이현귀 센터장/원주시장애인가족지원센터
"매년의 증가율을 보면 많은 분들이 장애
등록을 하시게 되는 건데요. 이분들이 장애분야
서비스에 대한 부분들의 안내를 좀더 정확하고
다양한 정보들을 받으실 수 있도록"

"어렵다", "힘들다"란 말은 많지만
정작 어떤 대책이 필요한 지 알 수 있는
정부 차원의 실태조사는 여전히 진행되지 않고 있습니다.

MBC 뉴스 황구선입니다//(영상취재 차민수)